Политика с увреждания

    35

    150 млн. лв. повече, без да се запушат всички пробойни, и с оставащи проблеми. Така се очертава бюджетният финал на една от най-обсъжданите теми през 2018 г. – държавната политика за хората с увреждания, поставена в центъра на вниманието буквално „с бутонките“ от майките на болни деца. Недостигът на средства за заложените нови политики през 2019 г. е на път да изкара майките отново на протест броени дни след като прибраха черните знамена след оставката на вицепремиера Валери Симеонов. А след многомесечни преговори липсват решения за някои от най-сериозните проблеми в тази област.

    132 млн. лв. от обещаните от правителството допълнителни 150 милиона ще се насочат за финансова подкрепа според ТЕЛК-а на всеки отделен човек. Това обаче оголва финансовото подсигуряване на личната помощ за хората, които се нуждаят от такава. За догодина са планирани 71 млн. лв. за асистентски програми – само с 3 милиона повече от тази година при положение, че средствата са недостатъчни и има листи на чакащите. Самото финансиране е извадено от бюджета на социалното министерство и е заложено в централния бюджет, което означава, че ще се отпуска с постановление на правителството. Това притеснява родителите на деца с увреждания, защото няма сигурност каква подкрепа ще получават от 1 януари, нито докога ще бъде достъпна.

    Разминаването между поети ангажименти и осигурено финансиране накара омбудсманът Мая Манолова да заплаши, че ще сезира Конституционния съд за Бюджет 2019. Според нея за първи път политика, която трябва да се прилага целогодишно, ще се финансира само през първите девет месеца.

    Според финансовия министър Владислав Горанов единствената причина за прехвърлянето на средствата е липсата на окончателно приет закон за личната помощ, а председателят на социалната комисия Хасан Адемов (ДПС) отхвърля варианта парите да намалеят заради трансфера. Социалният министър Бисер Петков настоява, че средствата за личен асистент ще стигнат до всички с право на такава социална услуга, но не коментира директно съществуващите листи на чакащи.

    Според анализ на Балканския институт за труда и социалната политика (изследователско звено на бившия социален министър Иван Нейков) общият недостиг на средства, за да се приложи ефективно новият Закон за хората с увреждания, възлиза на 105 млн. лв. Отделно сроковете, в които трябва да се случат промените, предопределят че и догодина политиката за хора с увреждания ще бъде насочена към поддържане на техния живот, вместо към интеграционни мерки, които да им позволят да се включат на пазара на труда и да получават собствени доходи.

    Според родители на деца с увреждания, с които „Икономист“ разговаря, най-сериозната опасност от всички тези недоразумения е да се запазят абсурдите и хаоса, на които те се натъкват в момента.

    Какво тормози родителите

    Един от най-сериозните проблеми е свързан с отпускането на помощни средства. Това струва на държавата по 45 млн. лв. годишно, но се прави централизирано и „на калпак“.

    Агенцията за хората с увреждания лицензира доставчиците на помощни средства. На базата на експертно решение и ТЕЛК се решава какво може да получи човек, след което той получава финансиране от Агенцията за социално подпомагане, за да си купи нужните помощни средства от лицензираните доставчици. Допреди няколко години държавата е превеждала средствата директно на търговците, след като те удостоверят доставката.

    И при двата модела на разплащане обаче резултатът е плачевен до степен, че доставчиците ценообразуват в съответствие с лимитите, определени от държавата. Така например инвалидна количка, която не позволява на човек сам да се движи, а трябва да се бута от асистент, в Гърция може да се намери за 307 лв., а у нас се продава за 800 лева.

    Основен проблем е липсата на индивидуална оценка на нуждите на всеки човек с увреждане, което води до абсурдни ситуации. Като тази тийнейджър, висок 185 см и с тегло 90 кг, да получи детска инвалидна количка само заради възрастта си. „Това се е случило през юли. В общината казали на родителите, че ако не искат да я вземат, трябва да подадат отново документи в ТЕЛК и пак да се явят. През октомври минали за втори път през ТЕЛК. Но в експертното решение отново не било написано, каквото трябва, и в крайна сметка миналата седмица получили най-евтината количка“, разказва за перипетиите на свое приятелско семейство Весела Одажиева, едно от популярните лица на протеста на майките.

    В друг случай на дете с детска церебрална парализа е отказана количка въпреки решението на ТЕЛК за 92% инвалидност. Аргумент за отказа е бил, че детето е твърде малко и такива колички не се отпускат.
    „Говорим за най-нисък клас колички, които не на всеки вършат работа, но доставчиците ги предлагат точно на лимита от 486 лв. независимо дали струват 300“, разказва един от родителите пред „Икономист“. Той описва и неформалните споразумения, при които доставчиците осигуряват на родителите необходимите на децата им помощни средства, дори и да са по-скъпи от държавния лимит, като семействата си ги доплащат. А пред държавата фирмите декларират доставката на съвсем друго нещо. Което най-малкото я лишава от информация за действителните нужди на хората с увреждания.

    Покрай протестите популярен стана абсурдът родители, приели да се грижат за децата си като лични помощници, да получават от държавата по чифт сабо, за да не ходят боси в къщи. Друг абсурд, за който майките се сещат покрай обувките, е, че ако на едно дете е отпусната инвалидна количка, не му се отпускат ортопедични обувки. Самите ортопедични обувки също се оказват мъчение. Те се дават веднъж на шест месеца, но повечето са изработени некадърно и в огромен брой от случаитe не се използват. А държавата плаща над 200 лв. за чифт.

    Сбърканата система е принудила родителите и близките на хора с увреждания да организират „вторичен“ пазар чрез фейсбук групи, където си разменят помощните средства, предоставени им за сметка на държавата. Този проблем може да изчезне, ако се премине към индивидуална оценка за потребностите на всеки отделен човек съвместно от лекари, терапевти и социални работници – едно от обещанията в новия закон. Защото ако лице с увреждане получи наистина нещата, от които се нуждае, а помощните средства могат да се купуват отвсякъде, не само от лицензираните доставчици, ще отпаднат вторичните пазари и доплащанията, от които фирмите в този бизнес печелят извънредно.

    Друг сериозен проблем, който измъчва родителите, е липсата на информационен портал с обобщена и практична информация на каква подкрепа има право човек, след като получи травма, или неговите родители, и кои институции отговарят за предоставяне на тази помощ. „Аз лично така и не разбрах къде и какво да чета, за да разбера какво се полага, за кого се полага, колко се полага и как да се ориентирам за моето дете“, разказва отново Весела Одажиева. Опитът на друг родител, с дете аутист, започва със следната лекарска препоръка: „Детето ще има нужда от помощта на редица експерти – психолози, логопеди. Търсете информация в интернет къде може да ги намерите, но имайте предвид, че имате право на 350 лева по ТЕЛК“. След справка чрез интернет, и не само, се оказва, че помощта по ТЕЛК стига само за една седмица от месеца.

    Какво е нужно

    Най-важната промяна, която обещава новият Закон за хората с увреждания, е лицата с увреждания и близките им, които полагат грижи за тях, вече да не се третират като контингент на социалното подпомагане, а да се опита всички те да бъдат интегрирани в обществото, да получат шанс да учат, да работят и да тежат по-малко на бюджета.

    Една от основните промени е индивидуалната оценка за личните потребности на всеки човек с увреждания. Донякъде тя ще отхвърли сегашната система на ТЕЛК, според която един сляп е 100% нетрудоспособен. В същото време редица незрящи с помощна на брайловата азбука и компютъра развиват успешни кариери. Вместо те да получават помощи, държавата трябва да създаде механизми на трудово посредничество и адаптиране на работното им място. Като пример доцентът по икономика от Софийския университет Ралица Ганева сочи своя студентка, изключително подготвена в областта на иконометрията и анализите, която страда от множествена склероза и не може да напуска дома си без чужда подкрепа. „Тя е на 26 години и не може да изкачва стълби. Като много други образовани хора, но с тежки диагнози, не очаква и не желае да получава социална помощ. Тези хора искат да са независими и да бъдат част от обществото“, споделя Ганева.

    В колектив с други преподаватели и докторанти от Стопанския факултет на Софийския университет Ганева е сред авторите на проучване на хората с увреждания, обобщило малкото налични данни за тях. 787 500 са децата или възрастните с увреждания, които не работят и живеят подпомагани от държавата или близките си. Това число включва хора с увредено зрение и слух, лица със специални образователни потребности, с умствено изоставане, заболявания на дихателните пътища, бъбреците и други. Най-малък дял от хората с увреждания са ги придобили по генетичен път, като в огромното мнозинство става дума за случаи, при които здравето на човек се е влошило впоследствие. Затова и 60% от хората с увреждания са със средно или висше образование, а други 29% имат основно образование.

    Изследването показва още един съществен факт – между 11% и 20% от учениците са с проблемно поведение, ниска успеваемост или специални образователни потребности, поради което са изложени на риск да отпаднат от образователната система и да се превърнат в житейски аутсайдери. Става дума предимно за деца с дислексия или признаци от аутистичния спектър, но ако с тях се работи, имат всички шансове да постигнат отлични резултати. Оставени да се грижат сами за специалните потребности на децата си, месечните разходи за които често надхвърлят 4-цифрени суми, много родители не смогват. Това се случва в България, докато по света колежите и университетите адаптират учебните си пособия, така че да се ползват и от хората със специални потребности, което позволява на младежи с аутизъм или дислексия да завършват престижни специалности.

    Въпреки че последните правила за приобщаващо образование в Закона за предучилищното и училищното образование гарантират интеграция, справка с разходите на държавата за хората с уврежданията показва, че за 2017 г. (последната, за която има информация) за ресурсни учители Министерството на образованието е отделило 2 млн. лв. – крайно недостатъчен ресурс.

    Друга разбивка на доклада показва, че регистрираните българи с траен здравословен проблем са 938 хил. души. От тях 538 хил. не работят, като 58 хил. се водят безработни, а 28 хил. са регистрирани като активно търсещи работа. Общо 479 хил. души са извън работната сила, като причините са обезсърчаване, липса на условия или нежелание за работа по друга причина, която не е обхваната от статистиката.
    От всички незаети лица (безработни и извън работната сила) по-малко от 224 000 имат нужда от специални условия, за да могат да работят.

    Къде е регистърът

    Основна причина толкова много хора с възможности да са извън пазара на труда, а той да се задъхва за кадри, според проучването е липсата на ефективно работещ регистър за хората с увреждания.

    Съществуващият сега се поддържа от Агенцията за хората с увреждания, но е много далеч от разбиранията за истински регистър. Вместо огромна база данни, където всеки отделен човек е вписан с епикризата си, с неговите индивидуални потребности и възможност за работа, или не, така нареченият регистър разполага с текстови описания на информационните масиви в други институции. Така структурирана, информацията не позволява нито да се провежда адекватна политика, нито външни организации да анализират проблемите и да предлагат решения. Лъч надежда в тази посока отново е изискването на новия Закон за хората с увреждания да се изготвят индивидуални оценки, а веднъж направени, те ще могат да се използват и за създаването на пълноценен регистър.

    Индивидуалните оценки ще започнат да се правят след март 2019 г., докогато трябва да е готова методиката за изготвянето им. За нейна база служи аналогичен документ на Световната здравна организация. Следват още 6 месеца, през които да бъде направена оценка на всеки човек с увреждане, и от септември догодина трябва да се премине към подпомагане по новия модел. По него се предвиждат също разходи за трудово посредничество и адаптиране на работните места, които догодина ще са ограничени, но от 2020 г. реално ще може да се пристъпи към политика, която адресира проблемите в дълбочина. В противен случай ще продължи безсмисленото пилеене на средства – 24,5 млрд. лв. за последните 15 години, с трагичен резултат.

    Междувременно медиите съобщиха, че спорните текстове от Закона за личната помощ са преработени спешно на извънредна среща в парламента. Така беше постигнат консенсус между управляващите и майките на деца с увреждания, предаде БНТ. В срещата участваха депутати, експерти от две министерства, омбудсманът Мая Манолова. След извънредната среща при премиера майките получиха уверение, че някои текстове от Закона за личната помощ ще бъдат преработени. На 29 ноември работна група се събра по спешност в парламента, за да намери решения по спорните моменти. „Постигнахме консенсус. Всички са удовлетворени от текстовете, които направихме, с последните забележки, които имаше по тях. Смятам, че оттук нататък не трябва да има повече несъгласие.“ – коментира председателят на парламентарната Комисия по бюджет и финанси Менда Стоянова. Майките и омбудсманът настояха парите, предвидени за лична помощ през идната година, да се прехвърлят от централния бюджет в този на социалното министерство. „Опит да се лимитира една социална подкрепа с определена сума пари, аз лично виждам за първи път. Слава Богу, че се разбрахме, че това няма да се случи!“ – заяви Мая Манолова. „Това, за което получихме обещание е, че според индивидуалните нужди на всяко дете и лице с увреждане ще получи необходимите часове. И няма да има отказ от кметовете, защото няма пари. Няма да има листа на чакалите.“ – поясни Вера Иванова, майка от инициативата „Системата ни убива“. „Тези 71 милиона, които са предвидени за личната помощ, те са по Закона за държавния бюджет вече в МТСП.“ – подчерта Весела Одаджиева, също майка от инициативата. Предвижда се парите за личната помощ да се отпускат от Агенцията за социално подпомагане. На заседание на 30 ноември  социалната комисия в парламента ще разгледа закона на второ четене.

    Източник